一句“有我在”，他守护渐冻症妻子二十年

荆楚网（湖北日报网）讯（记者闻玉强 通讯员钟建华）暮色落在兴山县城香溪河面上，62岁的袁平推着轮椅往家走。轮椅上是妻子陈红心，薄毯从膝头滑下来，他弯下腰替她掖好，又握了握她的手，停了几秒才松开。这是他们结婚的第38个年头。从2005年陈红心确诊运动神经元病（俗称“渐冻症”）至今，袁平已照顾她整整20年。

曾经，他们有一个让人羡慕的小家。两口子工作稳定，日子过得踏实。女儿乖巧懂事，一家三口和和美美，邻里提起没有不夸的。然而天有不测风云，病魔悄无声息地缠上了这个家。

“哭什么，有我在”

2005年，陈红心发现自己手脚渐渐不听使唤。扣子系不上，筷子拿不稳，走路开始无缘无故摔跤。袁平带着她跑医院，从兴山到宜昌，从宜昌到武汉，最后到广州。排队等专家号，做肌电图，拿报告，又排队，又做检查，诊断结果翻来覆去就那一句话：运动神经元病。

医生私下告诉袁平，这种病目前没有特效药，患者平均生存期三到五年。

“拿到诊断书那天，她在走廊里哭，我进门替她抹眼泪，说‘哭什么，有我在’。”袁平回忆，声音很轻。从武汉到广州，他带着她跑了多家医院，一次次拿着检查报告等结果，又一次次听到类似的回答。“他们说没有药，那我就当她的药。”

这句话，他记了20年，也做了20年。

六层楼，他背着她走了十多年

2006年5月，陈红心失去生活自理能力，说话也变得含糊。那时他们住在兴山县古夫镇兴发小区一栋没有电梯的六楼。

为了让妻子能出门晒太阳、吹吹香溪河的风，袁平每次出门都先把轮椅扛到一楼，再折返回家背妻子下楼。有一回下楼时，他体力不支，眼前发黑，两个人一起滚在楼梯转角。他第一反应是把妻子护在怀里，自己的胳膊重重磕在水泥台阶上。

“缓过劲来，我顾不上胳膊疼，先摸她的脸，问她摔着没有。”袁平的声音发颤，“我要是倒了，你可怎么办啊。”

那条楼梯，他背着妻子走了十多年。直到2023年12月小区新装电梯投用，这条路才少了许多磕绊。

四小时按摩、夜里定好的闹钟，他把日子过成了承诺

20年的日子，是从一日三餐喂饭、擦身、按摩和夜里翻身中一天天过来的。

袁平说，喂饭要把饭煮软，吹到温度合适再一口口喂；每天要给她按摩四个小时，怕她肌肉僵硬、生褥疮；夜里他定好闹钟起来，帮她翻身。问他累不累，这个背有些弯的男人红了眼眶：“怎么可能不累？”

前几年老母亲住院，他在医院守完母亲，再一路小跑回家，怕妻子一个人在家摔着碰着。如今85岁的老母亲常年服药需要照料，妻子喝水也要递到手里。袁平自己的膝盖因常年背人上下楼落下旧伤，天一转凉就疼，但他很少提起。

这种病目前没有特效药品，每年除了做检查，只能吃一点辅助药，全靠家人照料。退休后，两人的退休金虽不宽裕，但袁平说“够用”。

妻子刚病倒那年，女儿初中毕业。有亲戚劝他让孩子读职高早点工作，帮家里减轻负担。袁平没同意：“家里再难，也不能耽误孩子的前途。”

女儿后来考上医学院，一年四万多元的学费，他东拼西凑，没有拖欠过一次。如今女儿在黄冈一家医院当医生，已经成家，有了一对双胞胎。视频里两个孩子喊“外公外婆”，是夫妻俩最开心的时候。

轮椅上的陈红心看着忙前忙后的丈夫，眼里含泪，含糊地说着旁人听不清的话。袁平凑到她嘴边听，转过头笑了。他说，妻子是说，要不是他这么多年照顾，她活不到现在；这辈子遇到他，是她的福气。

20年，袁平很少出远门。他的生活大多围着家里的一张病床、一间厨房和香溪河边这条林荫道转。旁人说他了不起、太伟大，他摆摆手：“什么伟大不伟大的，年轻的时候她就说要跟我过一辈子，我总不能食言。”

暮色渐起，袁平推着轮椅往家走。回去后，他还要给妻子喂饭、擦身、翻身。明天，只要天气允许，这条河畔的路，他还会推着她慢慢走。