北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心向宜昌市第一人民医院授牌。通讯员杨添龙 摄

约翰·比斯勒教授向在座医生和患者分享经验。通讯员杨添龙 摄

约翰·比斯勒教授正在为患者义诊。通讯员杨添龙 摄

　　湖北日报网消息（记者田涧 通讯员张东升、杨添龙）8月12日上午，来自全球顶尖级医疗专家云集宜昌，在宜昌市第一人民医院共同探讨世界罕见病的治疗，并对来自全国各地近200名神经结节性硬化症（英文简称TSC）患者义诊。
　　在义诊室内，来自美国田纳西大学儿科学教授、结节性硬化症中心主任约翰·比斯勒仔细的查看着患儿的检验报告，向家属仔细的了解着相关情况，并把自己的治疗建议阐述并分享给患儿家属。
　　据约翰·比斯勒教授说，TSC虽是世界公认的罕见病，但也是能够控制和治疗的疾病。此次来宜，也是想借此机会向患有TSC的病患分享自己的治疗经验和提出治疗建议，尽最大努力帮助患者控制甚至摆脱疾病困扰。
　　“就如同约翰·比斯勒教授所说，TSC确实是罕见病，也是很不容易确诊的病。”宜昌市第一人民医院神经内科主任查运红说，“我们医院是宜昌首家为TSC设立门诊的医院，因此责任重大。”
　　近年来，查运红主任带领医疗团队深入各乡镇，寻找这些还被蒙在鼓里的TSC患者，帮助他们控制并稳定病情。按她的话说，TSC在我国农村发病率也较高，有些县市区医院对该病也不太了解，因此容易耽误治疗。此次活动我们也邀请到宜昌各地医院的医疗团队，共同认识和学习TSC，以便在日后接诊中能够及时辨别和治疗。
　　结节性硬化症主要是遗传病，幼婴和儿童为高发病人群，其典型症状为皮脂腺瘤、癫痫发作及智力减退。根据前来参加义诊的家属反应，患儿在发病前期很难确诊病因，从而耽误最佳治疗时间，有时候甚至危及生命。
　　妞妞是此次前来参加义诊的患儿之一，她出生两个月便患上TSC。据她母亲讲述，她那时平均每天全身抽搐几十次，当初走遍多家医院都不曾确诊病因，以为是癫痫症。直到在大医院确诊为TSC，才得以治疗。到如今妞妞已经上小学二年级，病情趋于稳定。现在妞妞的母亲袁碧霞也成为了北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心的一员，帮助更多患儿家庭走出病魔阴影。
　　宜昌市第一人民医院已经举办了两届国际三峡罕见病多学科论坛暨中国TSC大型义诊活动。邀请到了张宏冰、张成、刘仕勇等国内顶尖级医疗专家和约翰·比斯勒、达西克鲁格等国际顶尖医疗专家来宜交流并义诊，为宜昌乃至全国罕见病患者带来最新的治疗消息。